En dan gaat het mis... 

In juni 2022 kreeg ik allerlei cognitieve problemen. Denk hierbij aan moeite met routinewerk, overprikkeling, concentratieproblemen, geheugenproblemen, traag denken, blackouts, paniek en stevige huilbuien. Tot de kerst 2022 namen die fors toe en belandde ik in de ziektewet. In het najaar 2022 begon ik binnen een heel kort tijdsbestek wazig te zien, zonder dat er door Eyescan in Emmen een medisch aanwijsbare oorzaak voor gevonden werd. Ook zweette ik bij de kleinste inspanning als een paard. Dit was totaal niet in verhouding met de geleverde inspanning. Het eerste vermoeden van alle problemen was een (autistische) burn-out, maar dat dekte het wazig zien en zweten niet.

In het begin van 2023 startte de geestelijke hulpverlening via de huisartsenpost. Het zou echter nog tot november 2023 duren voordat ik bij Inter-Psy terecht kon. Op 14 augustus 2023 kreeg ik corona. Omdat ik me afvroeg wat dat nu eigenlijk inhield, keek ik op Google en schrok ik nogal. Bijna al mijn problemen van het afgelopen jaar, inclusief zweten en wazig zien, stonden op de lijst van Long Covid. Omdat de problemen in de zomer van 2022 begonnen, moest ik dan wel ergens eerder dat jaar ziek zijn geweest. Na terugzoeken in mijn Whatsapp-chatgeschiedenis zag ik dat ik op 1 maart 2022 vermoedelijk corona had gehad, maar het aanzag voor hooikoorts. Ik had toen namelijk een bericht gestuurd dat ik nog nooit zo'n zware hooikoorts had gehad. Ik had koorts en was deels mijn reuk en smaak kwijt. Ik maakte er zelfs nog een grapje over dat het wel corona moest zijn geweest. Zo ondertussen weet ik dat wel zeker en reken ik het als mijn eerste besmetting. Bij mijn tweede besmetting in augustus 2023 kreeg ik er Hersenmist of brain fog bij. Dat is erg vervelend, want je hebt een soort wattendeken over je geest liggen en bent nooit meer geheel helder.

Halverwege december 2023 kreeg ik allerlei zware spierpijnen, zenuwpijnen en krampen. Vooral in dijbenen, kuiten en achillespezen. Een fietstochtje heen en weer naar de stad levert twee dagen spierpijn op, ook met de ondertussen aangeschafte e-bike. In januari 2024 kreeg ik van de huisarts de diagnose Long Covid. Ik ben permanent moe. In 1999 heb ik de ziekte van Pfeiffer gehad en soms is de vermoeidheid daarmee te vergelijken. Tegenwoordig ga ik tussen twee en vijf in de middag rusten op mijn bed. Soms lezen, maar een film kijken is ook goed. Als ik maar even mijn lichaam en geest kan ontspannen.

Tussen november 2023 en februari 2024 heb ik geprobeerd mijn werk in aangepaste vorm op te bouwen met 2 x 2 uurtjes per week. Dat is niet gelukt, omdat ook het aangepaste takenpakket voor mij te ingewikkeld bleek te zijn. Ik snapte mijn eigen werk simpelweg niet meer. Net alsof ik een deel van mijn intelligentie en denkvermogen ingeleverd had. Logisch nadenken, problemen oplossen, rekenen lukt niet meer. Ik heb al moeite om te herinneren wat ik gisteren heb gedaan. We hebben begin februari 2024 spoor twee gestart. Dat is re-integratie bij een extern bedrijf of uitstroom naar UWV.

Ik ben in januari 2024 verwezen naar Beatrixoord in Haren. Na een paar gesprekken is er besloten alleen maar ergotherapie te gaan starten. Dat zou mij in samenwerking met mijn psycholoog moeten helpen. Ik had nog fysio en tests verwacht, maar hier blijft het vooralsnog bij. Ik moet bekennen dat ik meer had verwacht. Net als bij andere ziekten wordt het door sommige artsen gepsychologiseerd. De mensen met ME/CVS, een aandoening met vergelijkbare symptomen liepen hier ook al tegenaan. Het feit dat ik na een geringe inspanning twee dagen verga van de pijn in mijn benen zit echt niet tussen mijn oren. Dit was voor mij de laatste strohalm en ik heb daarom nu het idee dat ik buiten de hulpverlening val. Dat is iets, waar ik nog vrede mee moet zien te krijgen.

PEM (post-exertionele malaise) 

Mijn grenzen variëren per dag. Wat vandaag moeiteloos kan, lukt morgen niet. Als ik over de grenzen ga, loop ik het risico op post-exertionele malaise (PEM). Dit geldt zelfs voor geestelijke inspanning. Dit is de reden waarom ik altijd een dag of twee enorme huilbuien kreeg van een paar uurtjes werken op de dag ervoor.

Momenteel merk ik het heel duidelijk als ik over mijn grenzen ga. Dan sta ik te zwaaien op mijn benen, trilt elke spier in mijn lijf, krijg ik vlekken voor mijn ogen, pijn in mijn keel en een opgezette klier in mijn hals. Soms gaat dat samen met zweten en problemen in mijn warmteregulering. Het is dan net alsof mijn benen het elk moment kunnen begeven. Dit is best beangstigend.

Onzichtbaar ziek 

Het frustrerende van deze aandoening is dat het een verborgen aandoening is. Als mensen je zien, is dat op de betere momenten. Op de slechtere laat je je namelijk niet zien. Dat je na het bezoek uitgeput bent, enorme huilbuien krijgt, of met stevige spierpijn en krampen in bed ligt, is niet zichtbaar voor de visite. Hierdoor lijkt men te denken dat het wel meevalt. Het kan soms zomaar een dag of twee duren voor je weer functioneert na bezoek of inspanning. Ik moet dagelijks uren rusten, omdat ik de dag anders niet vol kan houden. Vanwege de beperkte belastbaarheid moet ik bezoek of dingen buiten de deur doseren. Vooraf rust of slaap ik om op te laden. Achteraf weer. Daarom kan ik ook niet te veel op een dag plannen.

Ik lukt me niet goed om dit aan mensen duidelijk te maken. Hierdoor voelt het alsof ik er alleen voor sta en dat geeft een gevoel van eenzaamheid.

Hulpverlening 

Je krijgt te maken met allerlei hulpverleners. In mijn geval een huisarts, praktijkondersteunende GGZ-medewerkster, psycholoog, internist, oogspecialist, cardioloog, WIJ-team en waarschijnlijk ook nog revalidatie met een ergotherapeut. Het is mijn ervaring dat niemand het totale plaatje ziet en dat ze op zijn best zeggen dat zij geen oorzaak kunnen vinden binnen hun vakgebied.

Er is niemand, die de regie neemt. Dat zul je dus zelf moeten doen. Blijf een vinger aan de pols houden en vraag je huisarts om een diagnose. Bij een revalidatiecentrum schijn je namelijk wel behandeld te worden, maar stellen ze geen diagnose. Die diagnose heb je echter wel nodig in je contacten met arbodienst en eventueel het UWV. Je staat dan sterker. Je bent enorm moe door je aandoening, maar moet ook nog eens overal achteraan. Elke keer wordt een stap gestart en afgesloten met een 'Nee, ik kan niets vinden.' Er wordt dan niet automatisch iets anders gestart. Dat moet je zelf weer doen bij de huisarts. Ik heb dat als erg frustrerend ervaren. Het voelt alsof je soms meer weet dan de hulpverleners en hun bij het handje moet nemen, terwijl dat andersom zou moeten zijn. Het is dan ook van groot belang rustmomenten in te lassen, want er komt een hoop op je af. Je herstel gaat voor alles. Wees dus een beetje lief voor jezelf.

Waarschuwing 

Voor iedereen, die denkt dat Covid 19 maar een griepje is...

Wees alsjeblieft voorzichtig. Ik heb sinds juni 2022 klachten en dit zijn de moeilijkste jaren van mijn leven geweest. Je kunt niet meer op je lichaam of geest vertrouwen. Bij mij waren mijn verstand, oog voor detail en geheugen mijn sterke punten. Daar is weinig van over en het is nog maar de vraag of dat geheel of gedeeltelijk terugkomt. Verder was fotografie een hobby van me. Dat lukt nu niet meer door mijn wazige zicht.

De ziekte Covid 19 stelt op zich niet zoveel meer voor. De eerste keer heb ik er nauwelijks wat van vernomen en de tweede keer was het niet erger dan griep. De nasleep is echter totaal verschillend en invaliderend.

Ook van een licht ziekteverloop kun je Long Covid krijgen. Doordat niemand het nog serieus neemt en één op de acht Covid 19-patienten Long Covid krijgt, vrees ik dat dit nog een enorm probleem gaat vormen voor de maatschappij. Een groot deel van deze mensen komt namelijk bij het UWV terecht en verliest hun baan.

Acceptatie 

Hoewel ik hoop op verbetering, vertrouw ik er niet meer op. Ik ga het revalidatietraject positief in, maar ga mijn focus verleggen naar een combinatie van herstel van het fysieke deel en acceptatie van het cognitieve deel. De problemen in mijn hoofd spelen al sinds halverwege 2022 en zijn niet verbeterd. Dat duurt al zo lang dat ik daar geen vertrouwen meer in heb. Hoop blijft er echter altijd.

Doordat het een nieuwe aandoening is, is het niet bekend wat de gevolgen voor de lange termijn zijn. Het ziekteverloop verschilt ook nog eens per persoon, dus er valt niet veel te vergelijken. Het is niet bekend of mijn situatie verbetert, hoe lang dat duurt en of dat geheel is. Het zou zelfs kunnen verslechteren. Door zoveel onzekerheid weet je dus niet wat je moet accepteren en dat is erg moeilijk.

Ik heb de nodige klappen al gehad in het leven. Een hartinfarct, autisme, een missende vingertop, afantasie, etc. Toch heb ik nog nooit zo'n harde tik gehad als nu. Mijn totale bestaanszekerheid is weg. Ik kan niet meer vertrouwen op mijn hoofd en maar ten dele op mijn lijf. En het kost me ook nog eens mijn baan. Acceptatie gaat dan ook een langdurig en moeilijk proces worden. Gelukkig heb ik daarvoor hulp van de GGZ.

Mijn klachten 

Ik heb een heel scala aan problemen. Het begon cognitief, maar momenteel krijg ik steeds meer fysieke klachten. De cognitieve problemen zijn voor mij het meest vervelend, want wat er ook gebeurde, ik kon altijd op mijn verstand en geheugen bouwen. Dat is voorbij en levert een gevoel van rouw op.

De hoeveelheid klachten is ronduit belachelijk en ik voel me zo ondertussen een hypochonder, maar ze zijn er nu eenmaal.

Cognitief:

• Brain fog / hersenmist.
  
• Overprikkeling.
  
• Paniek. Afgenomen sinds mijn tweede corona.
  
• Huilbuien. Soms zomaar een keer of 20 per dag.
  
• Slecht geheugen. Vooral de korte termijn, maar ook het langetermijngeheugen is wel eens beter geweest.
  
• Rationeel denken lukt niet. Soms wil het denken in het geheel niet en is het lastig een simpele gedachte te vormen.
  
• Zelfs routinewerk is moeilijk.
  
• Slechte concentratie. Dit geldt ook voor focussen op een gesprek in gezelschap.
  
• Het gevoel alsof ik 30 punten op mijn IQ heb ingeleverd.
  
• Vastlopen in mijn hoofd. Als ik overvraagd word, kan ik zomaar in een staat komen dat ik nauwelijks nog gedachten kan vormen. Een soort vastloper.
  
• Black-outs. Ik kan naar een kast lopen en kwijt zijn wat ik daar wilde doen.
  
• Woordvindingsproblemen als ik moe ben. Ik loop in gesprekken steeds vaker tegen het probleem aan dat ik niet op een woord kan komen.
  
• Na te veel huilbuien kom ik in een soort zombiemode. Dan denk en beweeg ik traag, en ben ik compleet verdoofd.
  
• Ik heb nog meer moeite met drukke omgevingen dan voorheen.

Fysiek:

• Spierpijn.
  
• Kramp.
  
• Vermoeidheid. Niet even moe, maar doodop. Ik rust tussen twee en vijf in de middag. Soms met een boek, maar vaak moet ik slapen om op te laden. In 1999 heb ik de ziekte van Pfeiffer gehad en de vermoeidheid is op sommige momenten vergelijkbaar.
  
• Hoofdpijn. Vooral na een huilbui.
  
• Slecht slapen.
  
• Overmatig zweten. Niet in verhouding met de geleverde inspanning. Soms neem ik een extra t-shirt of handdoek mee als ik ergens een beetje toonbaar aan moet komen.
  
• Wazig zien. Ik zie lichtelijk dubbel, kan niet goed focussen, heb moeite met snelle beelden en kijk door een spikkeltjesgordijn. Alsof je door horrengaas kijkt.
  
• Overgevoelig voor fel licht. Ik fiets in de avond met een rode bril en heb in huis alleen maar zacht gedimd licht aan.
  
• Kokervisie. Ik zie aan de buitenkant van het blikveld alleen een waas. Vroeger pikte ik daar nog wel eens details op. De koker vernauwt zich als ik moe word.
  
• Soms lijkt het automatisme van de ademhaling ontregeld te zijn. Hierdoor adem je hoog en moet je echt concentreren bij het ademen. Dit geeft dezelfde symptomen als hyperventilatie.
  
• Optrekken van schouders en onwillekeurig aanspannen van spieren. Levert kramp en pijn op.
  
• Steken rond de hartstreek. Beangstigend als je een hartinfarct hebt gehad.
  
• Opgeblazen gevoel.
  
• Knakkende gewrichten. Denk aan tenen, duimen, enkels en ellebogen. Die beginnen dan ook pijn te doen.
  
• Tintelende vingers.
  
• Algeheel onrustig gevoel in mijn lijf.
  
• Na inspanning krijg ik extra klachten. Hierbij krijg ik vlekken voor mijn ogen, duizeligheid, gaat de hartslag omhoog en trilt mijn hele lijf. Ik moet dan gaan liggen.
  
• Misselijkheid.
  
• Praten kost moeite. Tijdens een lang gesprek begint de ademhaling ontregeld te raken en moet ik soms hoesten.

Video's 

Let op. Deze video's kunnen confronterend zijn!